Aide aux aidants : le baluchonnage en expérimentation en France

Conçu au Québec en 1999, le « baluchonnage » est une solution de répit pour les aidants familiaux. Depuis une dizaine d’années, des acteurs locaux français mettent en œuvre des dispositifs s’inspirant du modèle québecois. En mars 2017, une étape vient d’être franchie avec la remise d’un rapport au Premier ministre sur les conditions de fonctionnement de ce service innovant en France.

C’est au Québec, en 1999, lors d’une formation d’aidants familiaux de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, que Marie Gendron, infirmière québecoise et docteur en gérontologie de l’université de Liège, invente le terme de « baluchonnage ». En avril de cette même année, elle crée l’association ainsi que la marque déposée Baluchon Alzheimer ® qui requiert l’adhésion à une convention d’affiliation.

Un relais pour l’aidant
L’idée est que l’aidant familial parte se reposer quelques jours avec son « baluchon » (1), tandis que, dans le même temps, le « baluchonneur » s’installe au domicile de l’aidant, avec le sien. Le « baluchonneur » vient prendre le relais de l’aidant et s’installe chez la personne aidée pour y vivre vingt-quatre heures sur vingt-quatre. La durée du remplacement varie de quatre à quatorze jours. Le « baluchonneur » a préalablement suivi une formation pour pouvoir accompagner la personne aidée en perte de repères, afin d’éviter toute perturbation dans son quotidien. Le changement d’environnement chez une personne vulnérable peut en effet entraîner des risques de santé. Depuis quelques années, le service est mis en place en Belgique.

Et en France ?
En France, depuis une dizaine d’années, différents projets d’aide au répit ont été mis en œuvre – en référence au « baluchonnage » –, portés par des acteurs locaux. Toutefois, le cadre réglementaire s’avère peu adapté. De l’avis de tous, ce type d’intervention devrait être effectué par une seule personne et sur une durée minimum de 36 heures. Le projet de loi sur l’adaptation de la société au vieillissement prévoyait initialement une expérimentation d’un dispositif de suppléance à domicile, similaire au « baluchonnage » québecois. Or, l’article a été supprimé du projet de loi. Seule demeure la création d’un droit au répit, pour l’aidant, assorti d’une aide financière.
En novembre 2016, le Premier ministre Manuel Valls confie la mission à la députée de l’Isère Joëlle Huillier de « recenser et analyser les initiatives territoriales en matière de “baluchonnage” […] d’échanger avec les différentes parties prenantes pour apprécier la plus-value pour les usagers de ce mode d’accompagnement, […] d’identifier les modalités organisationnelles et de fonctionnement pertinentes, […] de proposer les moyens de faciliter le développement » de cette offre. Le rapport, remis en mars 2017, donne des recommandations qui pourront faciliter la prise en compte de cette forme de répit et contribuer à ce qu’il se déploie dans un cadre adapté et sécurisé.

Une adaptation à la française
Joëlle Huillier, dans son rapport, préconise d’abandonner les termes de « baluchonnage » et de « baluchonneur » pour préférer les mots « relayage » et « relayeurs », et de faire évoluer le concept pour l’adapter à la société française. L’objectif serait d’avoir un modèle d’organisation du relayage en France. L’ensemble des acteurs et organisations rencontrés soutient ce dispositif et met en avant son intérêt tant pour la personne âgée que pour le proche aidant et le relayeur. Le relayage pourrait être d’au moins deux jours et une nuit – soit 36 heures – pour ne pas remplacer les services d’aide à domicile existants. Le relayeur devrait effectuer les tâches que l’aidant réalise dans sa vie quotidienne, ce qui requiert de créer un lien rassurant avec la personne malade et une bonne coopération avec l’aidant. Le relayage est donc une prestation qui s’anticipe et s’organise. Une visite systématique de préintervention à domicile de la personne devrait permettre d’établir un contrat qui cadrerait et sécuriserait l’intervention. Pendant le temps du relayage, le relayeur rédigerait un journal d’accompagnement à l’attention de l’aidant. Un temps de restitution permettrait également d’échanger sur le vécu de la mission. En ce qui concerne le coût de la prestation, des aides individuelles au titre de l’action sociale des organismes de retraite et de prévoyance pourraient être proposées.
 
Pour la suite
La députée Joëlle Huillier recommande, pour que le « baluchonnage » soit opérationnel, de mettre en place un comité de suivi national composé de représentants de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), des caisses de Sécurité sociale (Cnav, MSA, RSI), de l’Agirc-Arrco, de la direction générale de la cohésion sociale, de la direction de la Sécurité sociale, de la direction générale du Travail, du Haut Conseil de l’enfance, de la famille et de l’âge (HCFEA) et des usagers. Il serait l’instance de coordination et de suivi pour la mise en œuvre des préconisations définies dans le rapport. Le comité mettrait en place une expérimentation dans trois territoires pilotes, à définir.
Les institutions, partenaires, relayeurs et proches aidants, qui ont expérimenté le service sur le terrain, attendent avec enthousiasme la mise en place du relayage à un niveau national.

La santé des aidants : un enjeu de santé publique

L’Association française des aidants a mené, en 2015, un travail d’analyse et d’observation auprès de proches aidants et de professionnels pour appréhender la manière dont ils perçoivent et tiennent compte des questions de santé. Parmi les proches aidants interrogés dans le cadre de cette étude, environ 48 % déclarent avoir des problèmes de santé qu’ils n’avaient pas avant d’être aidants. Depuis qu’ils s’occupent d’un proche, 61 % des aidants ont des problèmes de sommeil, 63,5 % ont des douleurs physiques, 59 % se sentent seuls et près d’un quart des répondants déclarent avoir augmenté leur consommation de médicaments. Sept aidants sur dix ne s’accordent pas de temps pour les loisirs.

Source : Association française des aidants
À lire sur le web : http://www.aidants.fr/fonds-documentaire/dossiers-thematiques/sante-aidants

(1) Le baluchon est un mot familier qui renvoie à un petit paquet d’effets personnels (Larousse).